- عنوان کتاب: Familial Endocrine Cancer Syndromes
- نویسنده: Fady Hannah-Shmouni
- حوزه: سرطان
- سال انتشار: 2022
- تعداد صفحه: 227
- زبان اصلی: انگلیسی
- نوع فایل: pdf
- حجم فایل: 6.87 مگابایت
نئوپلاسم های خوش خیم و بدخیم غدد درون ریز در دوران کودکی و نوجوانی یک گروه ناهمگن از اختلالات را تشکیل می دهند که اغلب با ویژگی های بالینی یا بیوشیمیایی ظریفی ظاهر می شوند که اغلب در طول یک برخورد بالینی نادیده گرفته می شوند یا اشتباه تشخیص داده می شوند. نئوپلازی های غدد درون ریز که در بیماران جوان ایجاد می شوند، برای برخی از سندرم های خانوادگی سرطان غدد درون ریز که معمولا ارثی هستند، کاملا مشخص است. طیف وسیعی از تومورهای غیر بدخیم و بدخیم در هر سندرم وجود دارد، با همبستگی ضعیف ژنوتیپ به فنوتیپ. بنابراین، پزشکان مجربی که در مراکز تعالی تاسیس شده کار می کنند، عموماً ملزم به مراقبت از افراد در معرض خطر یا آسیب دیده با این سندرم ها هستند.
پیشرفتها در درمان و فناوری پزشکی، امید به زندگی کودکانی را که نیازهای مراقبتهای بهداشتی ویژهای دارند، افزایش داده است، که اکثریت آنها اکنون تا بزرگسالی زندگی میکنند. بنابراین، نیاز فزاینده ای به برنامه های برنامه ریزی شده با منابع گسترده برای انتقال جوانان با نیازهای مراقبت های بهداشتی ویژه از سیستم اطفال به خدمات بهداشتی بزرگسالان وجود دارد. در حال حاضر، ادبیات محدودی وجود دارد که شیوههای انتقالی را که نتایج مثبتی را تولید میکنند، تعریف و شناسایی میکند. با این حال، مقدار قابل توجهی از داده های کیفی در مورد درک بیمار، والدین و ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی از موانع انتقال موفقیت آمیز وجود دارد.
نیاز فزاینده ای به جهت، منابع و آموزش در توسعه برنامه های انتقال مراقبت و دستورالعمل ها برای بیماران کودکان و نوجوانان مبتلا به سندرم های غدد درون ریز خانوادگی وجود دارد. انتقال مراقبت از سیستم اطفال به خدمات بهداشتی بزرگسالان در حال حاضر نگرانیها و موانع مختلفی را ایجاد میکند که در نهایت منجر به مراقبت ناکارآمد، تاخیری و شکسته میشود. خطاهای پزشکی؛ و تاثیر روانی اجتماعی بر فرد. اکثر ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی به منابع، مجموعه مهارت ها و آموزش لازم برای مراقبت جامع از فرد در این دوره حساس زندگی و مدیریت بیماری مجهز نیستند. این محدودیت ها منجر به انتقال تجربیات ضعیف و تغییرات در محیط های مراقبت های بهداشتی به بیماران می شود.
برای پرداختن به این مسائل، ما 13 فصل آموزنده نوشته شده توسط ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی و محققان مشهور جهان در زمینه های غدد درون ریز، داروسازی، رادیولوژی، ناباروری، اطفال، طب داخلی، روانشناسی و ژنتیک را گردآوری کرده ایم. از موضوعاتی که تأثیرات روانی اجتماعی را پوشش میدهد تا منابع فارماکوکینتیک و مراقبت خانگی، هدف این کتاب ارائه اصول راهنمایی برای انتقال ایمن و آموزنده مراقبت برای بیماران اطفال و نوجوانان مبتلا به سندرمهای مختلف سرطان غدد درون ریز خانوادگی است که از مراقبتهای بهداشتی کودکان به بزرگسالان در حال گذار هستند. تحقیقات انتقالی در حال رشد است و مدل های متعددی از پیاده سازی و ارزیابی در حال ظهور است. ما امیدواریم از طریق این کار جامع، منابع، زمان، تخصص و تحقیقات را برای بیماران، خانوادههایشان و ارائهدهندگان مراقبتهای بهداشتی فراهم کنیم.
Benign and malignant endocrine neoplasms in childhood and adolescence form a widely heterogeneous group of disorders often presenting with subtle clinical or biochemical features that are often missed or misdiagnosed during a clinical encoun¬ter. Endocrine neoplasias developing in young patients are quite characteristic for certain familial endocrine cancer syndromes that are usually inherited. A wide spec¬trum of non-malignant and malignant tumors within each syndrome exists, with poor genotype-to-phenotype correlation. Thus, experienced clinicians working in established centers of excellence are generally required to care for at-risk or affected individuals with these syndromes.
Advancements in medical treatment and technology have increased the life expectancy of children with special healthcare needs, the majority of whom are now living into adulthood. Therefore, there is an increased need for planned programs with extensive resources for transition of youth with special healthcare needs from the pediatric system to adult health services. Currently, there is limited literature that defines and identifies transition practices that produce positive outcomes. However, there is a significant amount of qualitative data available on the patient, parent, and healthcare provider perceptions of barriers to successful transition.
There is an increased need for direction, resources, and education in the develop¬ment of transition of care programs and guidelines for pediatric and adolescent patients with familial endocrine syndromes. The transition of care from the pediat¬ric system to adult health services currently presents various emerging concerns and barriers that ultimately leads to inefficient, delayed, and broken care; medical errors; and psychosocial impact on the individual. Most healthcare providers are not equipped with the necessary resources, skillset, and education to holistically care for the individual during this critical period of their life and disease management. These limitations lead to poor transfer experiences and changes in healthcare envi¬ronments to the patients.
To address these issues, we have compiled 13 informative chapters written by world-renowned healthcare providers and researchers in the fields of endocrinology, pharmacy, radiology, infertility, pediatrics, internal medicine, psychology, and genetics. From topics covering psychosocial impacts to pharmacokinetic and homecare resources, the intent of this book is to provide guiding principles for a safe and informative transition of care for pediatric and adolescent patients with various familial endocrine cancer syndromes that are transitioning from pediatric to adult health care. Transition research is growing and numerous models of imple¬mentation and evaluation are emerging. Through this comprehensive work, we hope to provide resources, time, expertise, and research for our patients, their families, and their healthcare providers.
این کتاب را میتوانید بصورت رایگان از لینک زیر دانلود نمایید.
Download: Familial Endocrine Cancer Syndromes
نظرات کاربران